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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
Les essais soutenus par l'AFM-Téléthon en 2016 :
rien de nouveau dans le domaine de la SMA ?
10/06/2016
Familles SMA France attendait avec impatience le tableau des projets et essais soutenus par l’AFM en 2016. L'année dernière, notre communauté des familles SMA avait regretté la faible implication de l’AFM Téléthon dans les recherches sur la pathologie SMA, et nous avions également proposé la mise en oeuvre de quelques projets qui nous paraissent pertinents dans le domaine de la SMA.
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Malheureusement pour la communauté SMA, nous constatons que le tableau 2016 se limite à un simple copié/collé de celui de 2015 en ce qui concerne les actions soutenues par l'AFM Téléthon au titre de la recherche sur la SMA : les deux seuls projets SMA répertoriés dans ce tableau sont (encore) l’olesoxime et la thérapie génique. Or, comme tout le monde le sait maintenant, l’olesoxime est désormais développé par le laboratoire ROCHE et les travaux de thérapie génique initiés par l’AFM Téléthon en France n'ont toujours pas débouché sur un essai clinique incluant des patients SMA alors que des équipes américaines sont déjà bien avancées.
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En résumé, l'AFM Téléthon semble bien discrète dans le domaine de la recherche SMA. Cette situation n'est pas satisfaisante pour les familles SMA. La SMA occupe pourtant une place importante parmi les maladies neuromusculaires et c’est une pathologie qui fait partie de l’histoire de l’AFM Téléthon. Désormais, les projets porteurs d'espoir proviennent principalement de grands laboratoires internationaux (Biogen/ionis, Roche, Avexis, Novartis, etc...).
De fait, les familles SMA sont étonnées du décalage entre, d'une part, la médiatisation appuyée d'enfants SMA (souriants et en fauteuil roulant) sur les plateaux TV du Téléthon, et d'autre part, le peu de projets d'essais soutenus par l’AFM Téléthon consacrés directement à la SMA.
La communauté des familles SMA attend que l’AFM Téléthon s’implique beaucoup plus dans la recherche de solutions thérapeutiques et la mise en place d’essais cliniques dans le domaine de la SMA.
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