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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
mise à jour du 13/11/2022
Enquête AFM Téléthon : "Le SCANDALE du GENETHON ou comment les fonds de pension US ont pillé nos ressources"
De nombreuses familles nous questionnent régulièrement sur les raisons qui ont conduit l'AFM Téléthon à céder ses brevets de thérapie génique à des laboratoires américains, aboutissant ensuite à la mise sur le marché du médicament le plus cher du monde... Les journalistes d'investigation du média "BLAST" ont réalisé une enquête très complète sur ce sujet dont nous vous livrons ci-après la synthèse sous forme d'une vidéo (15mn) :
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