menu
Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
Téléthon 2017 :
les donateurs trompés ?
De nombreuses familles concernées par l’amyotrophie spinale SMA ont été interpellées par la campagne d’affichage du Téléthon 2017, qui aura lieu en décembre prochain.
​
En effet, l’une des affiches du Téléthon 2017 (cf. ci-contre) présente une famille touchée par l’amyotrophie spinale (la SMA – Spinal Muscular Atrophy – est l’une des pathologies « historiques et fondatrices » de l’AFM-Téléthon). Les experts en marketing de l’AFM-Téléthon ont bien fait les choses et la photo de l’affiche baigne dans une ambiance chaleureuse de bonheur, de bien-être, de bienveillance et de complicité. C’est positif et porteur d’espoir. Tout va bien et le slogan « On me parle de traitement pour ma fille … » renforce cette impression.
Parfait.
​
Sauf que l’AFM-Téléthon n’a malheureusement que bien peu à voir dans l’avènement des nouveaux traitements du domaine de la SMA …
​
Aujourd’hui, le premier (et unique) traitement proposé pour la SMA provient d’un laboratoire américain, BIOGEN, qui commercialise le SPINRAZA aux USA depuis décembre 2016. Cette molécule est le résultat de plusieurs années de recherche de la part des chercheurs américains, soutenus par Cure SMA, une association de familles SMA américaine, et on ne peut que saluer l’efficacité et la ténacité de ces chercheurs qui ont su conduire ce médicament jusqu’à l’obtention d’une AMM (autorisation de mise sur le marché) aux USA et en Europe.
En parallèle, d’autres grands laboratoires sont également sur la piste de nouveaux traitements pour la SMA. Par exemple, ROCHE développe le projet « Sunfish » en conduisant des essais cliniques pour évaluer l’efficacité de sa molécule RG 7916. NOVARTIS propose aussi un programme de recherche pour la SMA avec un essai clinique pour son produit, le « Branaplam » (molécule LMI 070). Sans oublier AVEXIS, aux USA, qui est le seul laboratoire au monde proposant un essai clinique de thérapie génique pour des patients SMA …
​
Tous ces essais sont réalisés à l’échelle mondiale. En France, certains cliniciens participent à la mise en œuvre de ces essais cliniques en qualité de centre investigateur pour le compte de ces grands laboratoires qui les rémunèrent en conséquence.
Tout cela est très prometteur … Tant mieux.
Mais dans ce contexte, l’affiche du Téléthon 2017 pourrait faire croire que c’est grâce aux dons du Téléthon que les patients SMA bénéficient, ou vont bénéficier, de tous ces nouveaux traitements. Or, suggérer que l’AFM Téléthon participe activement au développement de ces nouveaux médicaments contre la SMA, ne peut que susciter de légitimes interrogations…
​
Certes, on ne peut nier que les chercheurs de l’AFM-Téléthon, au siècle dernier, ont apporté une contribution à la découverte du gène responsable de l’amyotrophie spinale. D’ailleurs, les responsables de l’AFM se plaisent à le rappeler inlassablement chaque année, au moment de Téléthon. Mais c’était en 1995… et depuis plus de 20 ans, dans le domaine de la recherche SMA, l’AFM-Téléthon n’a pas initié et/ou conduit un seul projet qui se soit concrétisé au final par une solution thérapeutique à disposition des patients SMA.
Le projet « Olesoxime » (molécule de la famille des neuroprotecteurs), par exemple, a surtout permis à l’AFM-Téléthon d’empocher près de 60 millions d’euros en 2015 lors de la vente de sa participation dans la petite biotech marseillaise TROPHOS au géant ROCHE. Or ce dernier indique maintenant que les qualités réelles de cette molécule restent à démontrer ! On se souvient pourtant des annonces triomphales de l’AFM-Téléthon, sur le plateau du Téléthon 2014, présentant l’Olesoxime comme étant le premier médicament qui serait rapidement à disposition des patients SMA. En fait, dans le meilleur des cas, l’Olesoxime ne serait disponible sur le marché qu’en 2022 ou 2023… On peut dire que les patients et les familles SMA ont été bernés, voire floués dans cette malheureuse aventure.
Cette situation conduit logiquement à s’interroger sur la destination et l’utilisation des millions d’euros qui sont récoltés chaque année par l’AFM-Téléthon au moment du Téléthon…
​
A l’évidence, le domaine de la recherche SMA est délaissé par l’AFM-Téléthon puisqu’aucun nouveau projet SMA n’a été mis en œuvre ces dernières années, comme le démontrent les tableaux de présentation des projets soutenus par l’AFM-Téléthon. Par ailleurs, il faut bien admettre que la structure « AFM-Téléthon », avec ses 546 salariés (effectifs 2016), sa logistique et ses frais généraux, absorbe à elle seule une fraction non négligeable de son budget. S'il faut bien reconnaitre l'efficacité et le professionnalisme des équipes oeuvrant au contact des familles dans les services régionaux, on est quand même bien loin de l’esprit originel de l’AFM des débuts, avec des familles militantes soutenues par des dirigeants impliqués et bénévoles.
Finalement, la pathologie SMA est surtout un excellent vecteur de communication pour l’AFM-Téléthon, à défaut d’être une source de projets de recherche et développement… Ainsi, pour booster les dons, l’AFM-Téléthon a pour habitude d’utiliser l’image du petit enfant ou du jeune atteint de SMA, en fauteuil roulant, souriant, vif d’esprit et si attachant.
​​
Dans ce contexte, il est regrettable de constater qu’une partie des fonds ainsi récoltés ne soit pas plus utilisée par l’AFM-Téléthon pour promouvoir et pour conduire efficacement des projets de recherche destinés à mettre au point des solutions thérapeutiques dans le domaine de la SMA.
​
En conclusion, le slogan de l’affiche du Téléthon 2017 pourrait laisser penser que l’AFM-Téléthon est partie prenante dans l’avènement de nouveaux traitements contre l’Amyotrophie Spinale SMA. Or ce n’est hélas pas le cas, et on peut donc légitimement se demander si l’AFM-Téléthon n’est pas en train de tromper sciemment les donateurs.
