Vous venez d’apprendre le diagnostic d’Amyotrophie Spinale (SMA) pour votre enfant…

02/02/2017

N’attendez pas et demandez immédiatement à votre pédiatre/médecin de pouvoir bénéficier du traitement « spinraza » qui est proposé par le laboratoire Biogen (USA). C’est le seul traitement existant actuellement pour cette terrible maladie génétique.

 

Ce traitement a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux USA en décembre 2016 (FDA). La demande d’autorisation est actuellement en cours d’étude par l’autorité de la santé européenne (EMA). Mais en attendant, il est quand même possible d’obtenir ce traitement en France sous certaines conditions (âge au moment de l'apparition des premiers symptômes et du diagnostic, type de SMA, etc…).

 

Or, les résultats des essais cliniques montrent que l'effet de ce traitement est d’autant plus efficace qu’il sera administré au plus près du diagnostic. C’est pourquoi, dès l’annonce de ce diagnostic, Familles SMA France vous recommande de demander aux médecins qui suivent votre enfant (pédiatre, neuropédiatre, cliniciens, généticien, etc…) de se tourner au plus vite vers l’un des centres spécialisés qui permettra d’évaluer la situation et, éventuellement, de proposer le traitement « spinraza ».

 

Pour en savoir plus, veuillez vous adresser à l'un des centres de référence des maladies neuromusculaires (réseau FILNEMUS) qui vous donnera plus d'informations sur la procédure à suivre :

 

- Garches (Ile de France) / Pr Susana Quijano (tél  01 47 10 78 90)

- Paris-Necker: Pr Isabelle Desguerre (tél 01 44 49 41 42)

- Montpellier- Pr François Rivier

- Lyon: Dr Veronique Manel/ Dr Carole Vuillerot

- Lille: Dr Jean Marie Cuisset

- Strasbourg: Pr TRANCHANT Christine/Pr Vincent Laugel

- Paris- Trousseau: Dr Michelle Mayer / Dr Laurent Servais

- Marseille (La Timone): Pr Brigitte Chabrol

- Toulouse: Dr Cances

- Bordeaux: Dr Espiel; Dr Sole Guilhem

- Tours: Dr Emmanuelle Lagrue

- Angers: Dr Nadaj-Pakleza Aleksandra

- Rouen: Dr Vanhulle

- Rennes: Dr Rauscent

- Bayonne: Dr Leila Lazaro; Hendaye, Dr. Andoni Urtizberea

- La Réunion: Dr Anne Pervillé

- Antilles-Guyane: Dr Remi Bellance

- Reims:Dr Pascal Saboureaud

- Nancy : Pr Schweitzer Cyril

- Grenoble: Dr Lagrange Emmeline

- Nice: Dr Christian Richelme

- Nantes:  Pr Yann Pereon/ Dr Perrier-Boeswillwald Julie

- St Etienne: Pr Antoine Jean-Christophe

 

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