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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
Les dossiers de Ninie-la-kiné-qui-sourit !
le 27/06/2016
"Mais qui est Ninie-la-kiné-qui-sourit ?"
Ninie n'est pas seulement une souris-kiné, c'est une kiné qui sourit. C'est une souris blanche, bien sûr, à cause de la blouse.
On l'appelle Ninie, parce qu'avec Ninie, c'est "Ni s'épuiser", "Ni ne rien faire", "Ni renoncer", "Ni se décourager".
Comme toutes les souris, Ninie grignote beaucoup. Comme toutes les kinés, Ninie travaille beaucoup.
L'avantage d'être une souris-kiné, c'est d'avoir tous les bons côtés de la souris, et tous les bons côtés de la kiné.
Alors voilà, Ninie s'est mise à écrire, un peu comme une kiné, mais aussi un peu comme un souris, parce que Ninie ne s'adresse pas aux kinés, mais à ses amis les souriceaux et à leurs parents souris.
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Vous pouvez poser vos questions à Ninie-la-kiné : ninielakinequisourit@gmail.com
Les séances de kinésithérapie pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile (SMA) :
Une question qui revient régulièrement de votre part, parents, est :
« Combien de fois mon enfant doit-il être vu en kiné ? Est-ce que le kiné en fait assez ou fait ce qu’il faudrait faire ? ».
Il est impossible de répondre de manière formelle et définitive à cette question. Chaque prise en charge varie en fonction de nombreux critères : le type d’atteinte de l’enfant, l’âge, la croissance, la saison. Tout est à adapter et à moduler en fonction de la situation. Ainsi, il n’y a pas « LA » bonne méthode mais il y a un respect commun de différents principes et d’objectifs à viser qui peuvent être obtenus par différents moyens.
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Afin de répondre à cette thématique de la manière la plus globale, j’ai décidé d’utiliser la méthode du QQOQCP :
Quoi/Qui/Où/Quand/Comment/Pourquoi ?
Le plus important, c’est le Qui !
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La kinésithérapie fait partie intégrante des outils thérapeutiques de la prise en charge des SMA. Il est important de garder en tête que le kinésithérapeute sera là pendant une grande partie de la vie de l’enfant (et après…) lors des moments stables de la maladie mais également lors de moments plus difficiles, d’encombrement, d’évolution de la maladie avec la perte de la marche pour les ASI 3 par exemple.
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Selon moi, il est indispensable que la relation entre votre enfant, vous et le kinésithérapeute soit une relation de confiance. Il est important que vous vous entendiez bien avec ce kinésithérapeute. Si on vous conseille un « super kiné » mais que le courant ne passe pas, n’hésitez pas à en changer.
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Les amyotrophies spinales sont des pathologies rares. Il y a donc peu de chances que vous tombiez sur un « expert en SMA ». Ce n’est pas grave. Donnez-lui les coordonnées du centre de référence dans lequel votre enfant est suivi et les kinésithérapeutes de ces consultations-là se feront un plaisir d’échanger avec lui, de lui fournir de la documentation et de répondre à ses questions concernant la pathologie. Nous avons tous le même diplôme mais nous n’avons pas le même caractère. Privilégiez la bonne entente.
Pourquoi :
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Et oui pourquoi ? Pourquoi fait-on de la kinésithérapie à mon enfant ? Dans quel but ?
Les objectifs de prise en charge sont très variables en fonction du type de la maladie et de la période de la vie. En kinésithérapie, on nous apprend à définir des objectifs par des verbes, par un acte. Il est indispensable que vous soyez au clair, vous ainsi que votre enfant, sur le pourquoi de ces séances.
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Même si vos objectifs ne sont peut-être pas ceux dont vous rêviez, ce sont des petits objectifs qui permettent d’avancer dans la vie de votre enfant. On peut les formuler de différentes manières :
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Par exemple, pour les amyotrophies spinales de types 1, l’objectif principal est :
- Faire en sorte que l’enfant soit le plus confortable possible,
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Cela va passer par différents moyens comme des séances de kinésithérapie
respiratoires pour qu’il puisse respirer le mieux possible. Cela peut être
par le massage, la mobilisation dans l’eau, l’adaptation des jouets et de
l’installation pour lui permettre de mieux explorer le monde.
(Cf Association ECLAS : www.eclas.fr).
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On distingue également d’autres objectifs, plutôt en rapport avec l’orthopédie dans l’amyotrophie spinale 2 :
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- Prévenir les déformations articulaires qui pourraient survenir (avant qu’elles ne s’installent, comme pour la scoliose),
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- Lutter contre les rétractions articulaires présentes (une fois qu’elles sont apparues),
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- Maintenir la mobilité articulaire actuelle (même si il y a une déformation, il faut par exemple que l’enfant ne soit pas en flessum de genoux trop important pour qu’il puisse tenir assis sans douleur, sans traction permanente).
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Voici 3 objectifs d’une même technique pour un problème qui aurait pu évoluer défavorablement dans le temps.
Posez-vous les questions tous ensembles : le kinésithérapeute, vous (parents) et votre enfant. Quel est l’objectif actuel de la prise en charge pour les 1, 2, 3 mois à venir ? Cela vous permettra ensemble d’adapter le contenu des séances, la régularité des séances, la nécessité dans la période actuelle de 2 ou 3 séances par semaine ou de passer à plus. Faites-vous un carnet d’objectif avec le kinésithérapeute : Objectif réalisable à atteindre dans 3 mois et bilan du kiné tous les 3 mois pour voir le résultat.
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- Se préparer le plus efficacement possible sur le plan respiratoire et orthopédique à l’arthrodèse vertébrale : Si vous êtes à l’approche de l’arthrodèse vertébrale, oui, il va être important de ne pas lâcher, de trouver la motivation et peut être d’augmenter le nombre de séances de kiné, d’augmenter la durée des séances d’alpha 300 pour se préparer au mieux à cette lourde intervention.
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- Intensifier la prise en charge respiratoire pour agir préventivement contre le risque d’infection respiratoire de l’hiver (et ainsi espérer ne pas devoir aller 3 fois, ou plus, à l’hôpital cet hiver, par exemple). Si nous sommes en hiver, oui, il va falloir intensifier les séances de percussionnaire. Il a été démontré que le faire de manière préventive tous les matins 10 minutes à vitesse lente en période d’hiver diminuait le risque d’infection respiratoire, d’hospitalisation, de prise d’antibiotiques et de jours d’école manqués. Dans certains pays, l'alpha 300 n'est pas remboursé (comme en Belgique par exemple) et le percusionnaire est fait au long cours. En France, il est principalement utilisé pour gérer des phases "aiguës". C'est dommage car c'est un excellent outil de prévention de l'encombrement qui peut être utilisé quotidiennement sous forme d'un petit nettoyage matinal. De nombreux articles le démontrent. Ses effets sont bien différents de l'alpha tout en étant complémentaire. Il est d'ailleurs utilisé régulièrement dans de nombreuses autres pathologies.
Pour l'enfant SMA, on peut recommander des séances fréquentes de percussionnaire, même lorsqu'il n'est pas encombré. On peut partir sur 3 fois par semaine en été. Par contre, en hiver, avec le risque d'encombrement majoré, je le préconise quotidiennement, même si la séance ne prend que 5-10 minutes par jour.
Lorsque l'enfant n'est pas encombré, la séance peut se faire une fois par jour pendant 10 minutes maximum, à vitesse lente uniquement. Pas besoin d'alterner les vitesses. Et surtout ne pas oublier de toujours commencer par vider le nez et la trachée (toux ou aspiration selon les capacités de l'enfant) avant la séance et après la séance.
Lorsqu'il est encombré, il doit être fait d'abord à vitesse rapide puis vitesse lente pendant 15-20 minutes avec un kiné pour aider ensuite à évacuer les sécrétions. Il n'y a pas de limites sur le nombre de séances par jour. Cela va dépendre de l'état de fatigue de l'enfant, de la disponibilité du kiné et de la capacité des parents à faire la technique seule...
- Se former pendant 3 semaines aux étirements avec le kiné pour passer un été tranquille. N’attendez pas, choisissez un carnet et notez tout cela avec le kiné. Pour adhérer au traitement, il faut que vous soyez tous les 3 (kiné, parents, enfant) sur les mêmes objectifs à moduler en fonction des périodes, des enfants… L’été par exemple, si les séances de kiné sont moins intensives et moins fréquentes, il faudrait que le kiné vous propose une rapide formation aux étirements indispensables à poursuivre et que vous vous assuriez que votre enfant aille au moins 3 fois dans la semaine à la piscine :
Quoi/Comment ?
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De quoi doivent être composées les séances de kinésithérapie ?
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Les moyens disponibles en kinésithérapie sont nombreux. Le basique indispensable reste les mobilisations des 4 membres, du rachis cervical et du tronc ainsi que le travail respiratoire (avec l’alpha 300, percu, …). Mais comme le reste, tout est modulable.
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On parle souvent de kinésithérapie active et passive. Lors de la kinésithérapie passive, c’est le kiné qui travaille : il va mobiliser l’enfant, l’étirer, lui assouplir la peau, les tendons, les muscles, les articulations. La kinésithérapie active nécessite un travail musculaire du patient. Cela ne veut pas dire que votre enfant va faire de la musculation mais qu’on va lui demander une participation.
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En fonction du bilan, que votre kiné doit faire régulièrement, les priorités sont retenues. Le kiné, par exemple, va pouvoir faire travailler l’équilibre assis ou différentes phases appelée niveau d’évolution motrice. Il faut un équilibre entre les séances de rééducation en actif et en passif. Il peut également combiner les 2 en faisant des séances de kinésithérapie en piscine, par exemple, pour travailler à la fois l’actif et les étirements.
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Bien sûr, si votre enfant présente des déformations importantes, il passera nécessairement plus de temps à faire des étirements.
Pour la prise en charge orthopédique, les mains du kiné 3 fois 30 minutes par semaine sont insuffisantes face à des rétractions qui s’installent 24h/24. La kinésithérapie doit être couplée aux appareillages. Cela passe, pour les membres inférieurs, par des attelles de nuit anti équin, des attelles de membres inférieurs, une installation en matelas moulé… Si votre kinésithérapeute mobilise l’enfant, mais que la nuit il est installé de travers, cela n’a pas de sens. Tout doit être complémentaire.
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Par exemple, pour le rachis : le kiné va retirer le corset pendant la séance et va agir sur la peau, étirer les muscles, réaliser des tractions manuelles (quand cela est autorisé par le médecin). Cela sera complété avec un maintien la journée par le corset et une bonne installation la nuit. Si l’enfant est très déformé et ne dort pas avec son corset, il serait nécessaire qu’il ait un matelas moulé.
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Pour la prise en charge respiratoire : l’alpha 300 est souvent utilisé par les parents. Il reste important que le kiné (libéral ou de la consultation pluridisciplinaire) vérifie que les paramètres et les réglages sont adaptés, que l’enfant le réalise bien, que le thorax se soulève bien, que la gaine soit encore à la bonne taille…
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D’autres outils et appareils peuvent être utilisés, le percussionnaire, le cought assist, selon des indications bien déterminées.
Un autre outil de rééducation est l’activité physique en piscine : c’est l’activité idéale pour les amyotrophies spinales. Que ce soit en balnéothérapie avec le kiné qui en profitera pour mobiliser votre enfant ou en piscine avec les parents, c’est ce qu’il y a de mieux pour le travail actif. L’enfant est plus libre de ses mouvements, il peut bouger facilement.
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Pour la respiration, d’autres pistes ludiques peuvent être utilisées. Cela ne dispensera pas du relaxateur de pression mais ce peut être un bon complément : par exemple les instruments de musique à vent, le chant, le théâtre… mais également la sarbacane. Quand cela est possible, le choix d’une activité extrascolaire, adaptée au handicap de votre enfant est essentiel pour lui permettre de développer une meilleure image de lui. N’est-il pas plus sympa de dire de temps en temps aux copains : « je vais au foot fauteuil » ou « je vais au cours de chant » plutôt que « je vais chez le kiné ». Et je suis sûre que votre enfant fera d’autant mieux sa rééducation respiratoire si cela peut améliorer sa façon de chanter.
Quand ?
Souvent, les médecins préconisent 3 séances par semaine. Mais comme pour le reste, cela va dépendre de l’état orthopédique de votre enfant. Il peut avoir besoin de plus. Beaucoup de parents mobilisent leurs enfants en plus des séances de kiné. Il est important de rediscuter de cela avec le kiné. Si cela est nécessaire (par exemple lors des vacances scolaires), il est indispensable que le kiné vérifie la façon dont vous mobilisez votre enfant. Les ¾ des parents que j’ai pu voir sont de très bonne volonté mais ne respectent pas les axes articulaires et les mobilisations s’avèrent être plus délétères qu’autre chose… Alors n’hésitez pas à faire quelques mises au point avec votre kiné de temps en temps.
Pour la prise en charge respiratoire, elle est quotidienne voire bi-quotidienne en cas d’encombrement. Si vous êtes en possession de machines type alpha 300, percussionnaire, cought assist, il est judicieux qu’au même titre que le kinésithérapeute libéral, vous soyez formés à l’utilisation de ces machines.
Dans, la mesure du possible, il est évident que le percussionaire doit être réalisé par le kinésithérapeute car il évacuera les sécrétions plus efficacement que les parents à la fin d’une séance de kiné. Mais, vous devez pouvoir utiliser cette machine car votre kiné sera rarement disponible, à 3h du matin si votre enfant est moins bien, ou si vous êtes à 500km de chez vous en vacances. J’ai malheureusement vu beaucoup d’enfants arriver en hospitalisation très dégradés alors qu’il y avait à domicile des machines pour soulager l’enfant.
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Contacter le kinésithérapeute de consultation, formez-vous avec le kinésithérapeute libéral auprès de lui.
Et pour finir : où ?
Certains parents préfèrent que le kinésithérapeute vienne à domicile. Cela est plus confortable pour eux. Malheureusement, le kiné ne possède pas les mêmes outils à domicile et dans son cabinet. Les séances sont souvent plus courtes à domicile. Peut-être, faudrait- il envisager d’alterner 1 séance sur 2 ?
Par contre, lors des périodes hivernales, il est plus prudent que le kiné vienne à domicile. D’autant plus qu’il y a beaucoup de bronchiolites dans les salles d’attente…
Il n’y a donc pas de recette miracle, pas de traitement type. Chaque enfant est unique et la prise en charge est donc à moduler en fonction de cela. Posez-vous avec votre enfant et le kiné. Discutez. Définissez des objectifs et notez tout cela dans votre carnet pour partir sur de bonnes nouvelles bases à la rentrée ! Bonne vacances !
"Familles SMA France" est une association qui regroupe, en France, des familles concernées par l’amyotrophie spinale (SMA). La SMA reste la première maladie génétique aux conséquences mortelles chez les enfants de moins de deux ans. De plus, le caractère dégénératif de la maladie entraîne une perte inexorable des fonctions motrices conduisant à des situations de handicap très sévères.