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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
étude ExerASI : il est encore possible d'être inclus dans l'essai
13/06/2016
L'objectif de l'étude ExerASI est de démontrer que l'exercice physique (et plus particulièrement l'exercice en piscine) procure des effets bénéfiques pour les patients SMA.
L'investigateur principal de l'essai (APHP - Garches et Paris Descartes) indique qu'il souhaite encore inclure quelques enfants SMA2 ou SMA3 (âgés de 5 à 10 ans) dans l'essai ExerASI.
Si vous souhaitez de plus amples renseignements concernant les modalités pratiques d'inclusion dans l'essai ExerASI, vous pouvez contacter les interlocuteurs suivants :
- Garches : Pr Estournet, Pr Quijano-Roy
- Trousseau : Dr Michèle Mayer, Dr Arnaud Isapof
- Necker : Dr Christine Barnerias, Dr Isabelle Desguerre, Dr Cyril Gitiaux
- Lille : Dr Jean Marie Cuisset
- Montpellier : Dr François Rivier
- Nantes : Dr Guy Letellier
Rappel : l'essai clinique en cours (ExerASI - NCT02061189) a débuté au printemps 2014 à l'Université de Paris Descartes (investigateur principal : Hôpital de Garches / sponsor : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) et se poursuivra jusqu'en février 2017. Les 30 enfants SMA concernés par l'essai sont répartis en deux groupes :
- un premier groupe de 20 enfants fait l'objet d'un suivi observationnel au travers d'une analyse des fonctions motrices réalisée sur une plateforme d'expérimentation équipée de capteurs 3D.
- un second groupe de 10 enfants fait l'objet du même suivi observationnel, mais il est, en plus, soumis à un entraînement physique intense (natation) sur une période de six mois.
contact investigateurs principaux:
Brigitte ESTOURNET brigitte.estournet@rpc.aphp.fr
Susana QUIJANO-ROY susana.quijano-roy@aphp.fr
Olivier BIONDI olivier.biondi@parisdescartes.fr