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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
HAS : réponse à la lettre ouverte de "Familles SMA France"
28/05/2018
Suite à la lettre ouverte de notre association concernant la diffusion du spinraza auprès des patients SMA, la HAS (Haute Autorité de Santé) nous a transmis le courrier ci-dessous (bouton "réponse de la HAS").
En résumé, ce courrier indique que la HAS recommande la diffusion, en France, du spinraza pour tous les patients SMA de types 1, 2 et 3. En ce qui concerne les patients SMA type 4, une ré-évaluation future pourra être réalisée par la HAS à moyen terme (d'ici 2 ans). D'autre part, le périmètre global des patients concernés sera également re-précisé d'ici 1 an.