Familles SMA 

16/09/2017

Dans le cadre du processus de validation du SPINRAZA (ex-nusinersen - BIOGEN) devant conduire, nous l'espérons, à une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) de ce médicament en France, la Haute Autorité de la Santé (HAS) donne la possibilité aux associations de patients de contribuer à l'évaluation des nouveaux traitements.

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Dans ce contexte, Familles SMA France a transmis à la HAS le document ci-dessous afin de présenter les attentes de la communauté SMA auprès des autorités de la santé. A ce titre, nous avons insisté sur la nécessité d'aller au plus vite vers une AMM car chaque jour qui passe représente une perte des fonctions motrices des patients SMA. Nous avons également attiré l'attention de la HAS sur le fait que toute la population des patients SMA (type 1, 1bis, 2, 3 et 4) doit pouvoir bénéficier de ce traitement si elle le souhaite.

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