A qui profite vraiment le Téléthon ?

(ou les dangers d'un monopole du financement participatif)

17/11/2019

Chaque année, le Téléthon envahit nos écrans au début du mois de décembre, avec ses gros plans d'enfants attendrissants en fauteuil roulant, entourés d'une pléiade de célébrités  vantant leur actualité artistique, avec son lot de savants chercheurs qui s'auto-félicitent des progrès accomplis, et avec des dirigeants de l'AFM-Téléthon qui martèlent inlassablement depuis 30 ans que le médicament miraculeux est sur le point d'arriver... Et comme chaque année, des milliers de personnes feront des sacrifices, grands ou petits, pour faire un don à l'AFM-Téléthon. Pourtant, dans le domaine de l'amyotrophie spinale (SMA) qui est l'une des pathologies fondatrices de l'AFM, on est en droit de se demander légitimement à qui profite vraiment le Téléthon…

Le Téléthon sert-il à financer la recherche médicale dans le domaine de la SMA ? Pour répondre à cette question, il faut consulter, comme chaque année, le tableau officiel diffusé par l'AFM-Téléthon relatif aux médicaments développés avec le soutien de l’AFM-Téléthon dans le domaine de l'amyotrophie spinale - SMA. Or, le dernier tableau en date, daté de juillet 2019 (cf. tableau ci-dessous), ne comporte qu'une seule ligne pour la SMA : il s'agit de l'olésoxime, molécule de la famille des neuroprotecteurs. Faire référence à cette molécule est très curieux car nous savons que l'AFM-Téléthon a vendu cette molécule au laboratoire ROCHE en 2015 et que, malheureusement pour les patients atteints de SMA, le laboratoire ROCHE a pour sa part décidé d'abandonner ce projet en 2018. De plus, contrairement à ses promesses faites en 2015, l'AFM-Téléthon ne semble pas avoir repris à son compte le développement de cette molécule suite à cet abandon. En définitive, le constat est assez simple à faire au vu de ce tableau 2019 : l'AFM-Téléthon n'est impliqué dans aucun projet du domaine de la SMA.

A l'inverse, les chercheurs des grands laboratoires internationaux ont été particulièrement performants dans le domaine de la SMA ces dernières années. Ainsi, depuis fin 2017, un premier traitement contre la SMA est disponible grâce au laboratoire BIOGEN (USA) : le spinraza.

Par ailleurs, dans le domaine de la SMA, plusieurs essais cliniques sont également en cours, dont celui du risdiplam (laboratoire ROCHE) et celui du zolgensma (laboratoire NOVARTIS). Le zolgensma est un traitement de thérapie génique dont on parle beaucoup actuellement, puisqu'il s'agirait du médicament le plus cher jamais produit (on parle de plus de 2 millions d'euros par patient, selon certains spécialistes du domaine). Or, pour produire le zolgensma, AVEXIS (filiale de NOVARTIS) a conclu, il y a quelques mois, un accord de licence avec le Généthon (filiale de l'AFM-Téléthon) afin d'autoriser l'utilisation de brevets relatifs à la thérapie génique déposés par l'AFM-Téléthon à la fin des années 2000. Au passage, on peut se demander pourquoi ces brevets sont restés inexploités par l'AFM-Téléthon si longtemps, alors que dans le même temps, les chercheurs américains avançaient à grand pas pour proposer des traitements bien concrets. Mais de fait, aujourd'hui, l'AFM-Téléthon ne met pas en avant cet accord de licence avec AVEXIS/NOVARTIS... car, soit il est favorable financièrement pour l'AFM-Téléthon et on pourrait dire que l'AFM-Téléthon participe activement et volontairement à la fixation du prix exorbitant de ce médicament (pouvant mettre en péril le modèle économique de notre système de santé), soit il n'est pas intéressant financièrement pour l'AFM-Téléthon, auquel cas on pourrait dire que les dons du Téléthon français ont été habilement récupérés par des grands laboratoires américain et suisse qui vont en tirer des profits extraordinaires. Dans les deux cas, on peut s'interroger sur la capacité de l'AFM-Téléthon à conduire des projets de bout en bout permettant de valoriser intelligemment les travaux des chercheurs.

Face à ces contradictions, l'AFM-Téléthon se défend en rejetant la faute sur l’État, pointant du doigt les pouvoirs publics qui n'auraient pas favorisé la création d'une filière nationale propice à la valorisation des découvertes françaises. Pourtant, l'AFM-Téléthon semble co-responsable de cette situation lorsque ses dirigeants ont fait le choix, par exemple, de tout miser sur la construction du site industriel Généthon-Bioprod (renommé « YposKesi » il y a quelques années), usine dédiée à la fabrication de médicaments de thérapie génique, alors qu'il aurait peut-être été plus judicieux de financer, par exemple, des essais cliniques novateurs du domaine SMA pouvant placer nos cliniciens à la pointe du progrès. Du reste, à la lumière de l'avancement des projets de thérapie génique à l'échelle du monde, on peut supposer que les grands laboratoires chercheront à maîtriser totalement leur propre production en interne, compte-tenu des profits envisagés. Et on peut donc craindre que Généthon-Bioprod reste une coquille vide, à la technologie rapidement obsolète conduisant à une catastrophe industrielle et financière... 

En attendant, dans la perspective du prochain rendez-vous annuel du Téléthon, l'AFM-Téléthon diffuse comme chaque année un discours qui pourrait faire croire qu'il existe un lien direct entre les dons du Téléthon et la mise au point de ces nouveaux traitements contre la SMA, alors que ce n'est pas vraiment le cas. Par exemple, nous avons eu régulièrement l'occasion de relever des messages de l'AFM-Téléthon (largement relayés sur les réseaux sociaux) concernant le spinraza , laissant penser que le Téléthon serait directement à l'origine du développement de ce médicament. Or ce n'est absolument pas le cas puisque ce traitement a été élaboré exclusivement par les chercheurs du laboratoire américain BIOGEN. Certes, l'AFM-Téléthon a contribué à la connaissance de la cartographie du génome humain et plus particulièrement à la découverte du gène SMN, spécifique à l'amyotrophie spinale. Mais c'était il y a près de 35 ans et depuis, les patients SMA attendent toujours un traitement qui proviendrait des laboratoires de l'AFM-Téléthon…

Toutes ces considérations nous conduisent à constater que l'AFM-Téléthon n'a aucun projet de développement dans le domaine de la SMA et de fait, les patients SMA et les familles SMA peuvent légitimement se poser la question de savoir à qui profite vraiment le Téléthon.

Dans ce contexte, Familles SMA France considère que les personnes désireuses de faire avancer la recherche médicale ou qui souhaitent contribuer à l'amélioration des conditions de vie de ceux qui sont confrontés à une situation de handicap, peuvent tout aussi bien orienter leurs dons vers des associations ou des projets familiaux (par exemple, les "cagnottes familiales" destinées à financer un fauteuil roulant, un aménagement du domicile, une adaptation de véhicule, etc... etc...) qui sont animées d'une volonté d'aider les patients, et qui œuvrent pour des projets lisibles dont on peut facilement identifier les bénéficiaires, c'est à dire les malades et leur famille.

 

​ 

afm-telethon-tablo_essais_soutenus_2019.

SMA

source : site officiel de l'AFM-Téléthon