Familles SMA 

Malheureusement pour la communauté SMA, nous constatons que le tableau 2017 se limite encore une fois à un simple copié/collé de celui de 2016, qui était lui-même déjà un copié/collé de celui de 2015, en ce qui concerne les actions soutenues par l'AFM Téléthon au titre de la recherche sur la SMA.

 

Du reste, les deux projets SMA répertoriés dans le tableau 2017 sont (encore et encore) l’olesoxime et la thérapie génique. Or, comme tout le monde le sait maintenant, l’olesoxime est développé par le laboratoire ROCHE depuis longtemps et les travaux de thérapie génique initiés par l’AFM Téléthon en France n'ont toujours pas débouché sur un essai clinique incluant des patients SMA alors que des équipes américaines sont déjà bien avancées.

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Désormais, les vrais projets porteurs d'espoir pour la communauté SMA proviennent donc des grands laboratoires pharmaceutiques internationaux  (Biogen/ionis, Roche, Avexis, Novartis, etc...).

 

De fait, les familles SMA ressentent beaucoup de déception par rapport aux espoirs qu'a fait miroiter l'AFM Téléthon depuis tant d'années. Pourtant, depuis 1995, date de la découverte du gène SMN spécifique à l'amyotrophie spinale (SMA), l'AFM Téléthon a récolté 1 916 millions d'euros, soit près de 2 milliards d'euros, grâce à la générosité publique qui se manifeste chaque année au moment du Téléthon.

 

Or, malgré cette immense source de financement, au regard du tableau des essais en cours ou à venir soutenus par l'AFM Téléthon, force est de constater que l'AFM Téléthon :

 

1) n'a pour le moment jamais réussi à conduire à son terme un seul projet permettant de proposer un traitement destiné aux patients atteints de SMA,

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2) n'a engagé aucun projet de recherche SMA ces dernières années.

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