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Familles SMA
France
Familles SMA France (FSMA) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'Amyotrophie Spinale Infantile (SMA).
18/10/2015
Olesoxime : quand l'intérêt des familles SMA passe après l'intérêt général
5 & 6 décembre 2014 : lors de cette 28ème édition du Téléthon, l'AFM annonce les bons résultats obtenus suite à l'essai clinique de l’olesoxime, « premier médicament capable de stabiliser l’amyotrophie spinale (SMA) ». Génial ! Et grosse bouffée d’espérance pour toutes les personnes atteintes de cette maladie génétique dégénérative qui provoque la paralysie lente et progressive de tous les muscles du corps : enfin un traitement efficace pour lutter contre ce terrible fléau, obtenu grâce aux investissements de l’AFM Téléthon que financent les généreux donateurs du Téléthon.
Les motivations de ROCHE sont assez claires, et elles s’inscrivent dans un mouvement général assez récent qui consiste, pour les grands noms de la pharmacie, à investir dans des programmes de recherche relatifs à des maladies considérées aujourd'hui comme "incurables" : cancer, alzeimher, maladies génétiques rares, etc... Les grands laboratoires pharmaceutiques s'appuient sur un modèle économique efficace, simple et gagnant à tous les coups. En effet, la découverte d’une molécule intéressante pour le traitement d'une maladie peut se négocier directement auprès des instances gouvernementales de la santé, au prix de l’évitement des coûts médicaux et sociaux que génère la pathologie en question. Ces charges étant généralement faramineuses, et sans aucun lien avec le coût des matières et des frais de recherche qui composent ces médicaments, il n’y a alors aucun risque financier pour le grand laboratoire pharmaceutique lorsqu'il rachète une biotech prometteuse. C’est le jackpot assuré et l'excellente valorisation boursière des biotechs en atteste.
Or, près d’un an après cette annonce, l’olesoxime n’est toujours pas disponible et on est encore bien loin d’une commercialisation du médicament qui serait prévue, dans le meilleur des cas, en 2017 ou 2018.
Il faut dire qu’entre-temps, la petite biotech Trophos, qui a développé l’olesoxime et dont l’AFM Téléthon était l’un des actionnaires actifs depuis 1999, a été revendue à l’un des mastodontes de la pharmacie mondiale, le laboratoire ROCHE, pour 700 millions d'euros, dont près de 300 millions d'euros, soit l'équivalent de 3 Téléthons, devraient revenir à l'AFM Téléthon de façon échelonnée et sous conditions...
Les motivations de l'AFM Téléthon, quant à elles, sont moins claires. Officiellement, du côté d'Evry, on indique qu'un médicament aura plus de chance d'être commercialisé si le projet est conduit par un grand laboratoire pharmaceutique. L'AFM Téléthon ajoute également qu'elle a pris soin de demander à ROCHE de tout faire pour que les intérêts des patients soient pris en compte. Certes... mais quand même, après avoir financé la quasi totalité du programme de recherche et d'essai clinique de l'olesoxime pendant près de 15 ans, il semble assez étrange que l'AFM Téléthon, qui est censée représenter la communauté des familles de malades, quitte le navire à l'approche de la ligne d'arrivée, justement au moment où des résultats positifs sont constatés.
On pourra toujours expliquer que les orientations de l'AFM Téléthon sont tournées vers la volonté de rentabiliser les investissements et de renforcer les capacités financières. Cette vision économique est certainement celle qui prévaut lorsqu'on souhaite faire sa place au sein des grands laboratoires pharmaceutiques. Mais du coup, lorsqu'il s'agit d'établir des priorités, l'aspect financier va immanquablement primer et l'investisseur préférera passer du temps et de l'énergie à monter des opérations juteuses de cession/acquisition de sociétés plutôt que de prendre en compte la détresse des familles SMA.
Car rappelons-le, l'urgence dans laquelle se trouvent les familles SMA est une réalité cruelle. Chaque jour qui passe voit décliner inéxorablement la santé des personnes atteintes de SMA. Les tous petits sont les plus touchés car sans défense face aux infections pulmonaires (la SMA est la première cause génétique de décès chez les enfants de moins de 2 ans). Tous les enfants perdent lentement mais sûrement l'usage de leurs muscles conduisant à des situations de handicap très sévères... C'est pourquoi il n'y a pas de temps à perdre pour mettre, à la disposition des familles SMA, les médicaments et les traitements qui ralentiront ou stabiliseront la progression de la maladie.
En définitive, le projet olesoxime a permis à l’AFM Téléthon de réaliser une bonne opération médiatique et la vente de Trophos au laboratoire ROCHE va lui permettre de se reconstituer des réserves financières conséquentes. Mais malheureusement, au jour d'aujourd'hui et après tant d'années de recherches et d'essais cliniques, l'olesoxime n'est toujours pas disponible pour les familles SMA, ce qui est un véritable échec au regard des missions de l'AFM Téléthon relatives à la défense des intérêts des malades. Tout au plus, pouvons nous espérer que les 3 téléthons financiers générés par la vente de Trophos à ROCHE serviront en priorité à soutenir des programmes de recherche consacrés à l'amyotrophie spinale SMA, d'autant que l'AFM Téléthon est étrangement absente dans ce domaine (pas de programme oligonucléotides en cours, par exemple).
