Depuis 2015, l'AFM-Téléthon n'a soutenu aucun nouvel essai dans le domaine de l'amyotrophie spinale (SMA) !

07/11/2018

Chaque année, "Familles SMA France" observe avec intérêt le tableau des essais soutenus par l’AFM-Téléthon (cf. les tableaux ci-dessous sont disponibles sur le site officiel de l'AFM-Téléthon) et plus particulièrement ceux qui sont consacrés à l'amyotrophie spinale (SMA). Une fois de plus, on ne peut qu'être dépité par la part minimaliste accordée aux recherches du domaine de la SMA alors que cette pathologie est pourtant fondatrice de l'AFM... Ces dernières années, nous avons déjà eu l'occasion  d'alerter la communauté des familles SMA (cf. liens vers nos précédents articles en bas de page) en raison de la très faible implication de l’AFM-Téléthon dans les essais relatifs à la pathologie SMA, et nous avions également proposé la mise en oeuvre de quelques projets qui nous paraissent pertinents dans le domaine de la SMA. Nos suggestions sont restées sans réponse.

Ainsi, en ce qui concerne les actions soutenues par l'AFM-Téléthon au titre de la recherche sur la SMA, nous constatons que le tableau 2018 diffusé par l'AFM-Téléthon est encore une fois un simple copié/collé de celui de 2017, qui était déjà un copié/collé de celui de 2016, qui était lui-même un copié/collé de celui de 2015...

De plus, les deux seuls projets répertoriés dans ce tableau 2018 au titre de l'amyotrophie spinale (SMA) sont l’olesoxime et la thérapie génique (comme en 2017, 2016 et 2015). Or, le développement de l’olesoxime, qui était en fait réalisé par le laboratoire ROCHE depuis 2015, et non par l'AFM-Téléthon, a été abandonné. A ce sujet, les patients SMA attendent toujours que l'AFM-téléthon honore sa promesse de poursuivre le développement de l'olesoxime conformément aux engagements pris en 2015. D'autre part, les travaux de thérapie génique dirigés par l’AFM-Téléthon en France n'ont toujours pas débouché sur un essai clinique incluant des patients SMA alors que des équipes américaines sont déjà bien avancées (essai clinique AVEXIS, par exemple).

Désormais, les vrais projets porteurs d'espoir pour la communauté SMA proviennent des grands laboratoires pharmaceutiques internationaux  qui sont en train de développer de nouveaux traitements contre la SMA (le spinraza de Biogen/ionis, le ridisplam de Roche, l'AVXS-101 de Avexis, le branaplam de Novartis, etc...). On notera au passage que dans la perspective du prochain rendez-vous annuel du Téléthon, l'AFM-Téléthon diffuse depuis plusieurs mois un discours ambigüe qui pourrait faire croire qu'il existe un lien direct entre les dons du Téléthon et la mise au point de ces nouveaux traitements contre la SMA, alors que ce n'est pas le cas.

De fait, les familles SMA ressentent beaucoup de déception par rapport aux espoirs qu'a fait miroiter l'AFM-Téléthon depuis tant d'années, et qui ne se sont jamais concrétisés par des traitements disponibles pour les patients SMA. Pourtant, depuis 1995, date de la découverte du gène SMN spécifique à l'amyotrophie spinale (SMA), l'AFM-Téléthon a récolté, année après année, plus de 2 milliards d'euros, grâce à la générosité publique qui se manifeste au moment du Téléthon. Cela dit, il faut quand même savoir que les dons du Téléthon (environ 80 à 90 millions d'euros par an) sont principalement engloutis par les salaires des employés de l'AFM-Téléthon (33 millions d'euros en 2017, soit 37% du Téléthon pour un effectif de 543 salariés !) et par ses charges de "services extérieurs" (18 millions d'euros en 2017, soit environ 20% du Téléthon). Ces chiffres sont disponibles sur les sites officiels de l'AFM-Téléthon (ici). 

Pourtant, au regard des tableaux 2018, 2017, 2016 et 2015, présentés par l'AFM-Téléthon ci-dessous, force est de constater que :

1) L'AFM-téléthon n'a pour le moment jamais réussi à conduire à son terme un seul projet permettant de proposer un traitement destiné aux patients atteints de SMA,

2) L'AFM-Téléthon n'a engagé aucun nouvel essai dans le domaine de la SMA ces dernières années.

Dans ce contexte, "Familles SMA France" considère que les personnes désireuses  de faire avancer la recherche médicale ou qui souhaitent contribuer à l'amélioration des conditions de vie de ceux qui sont confrontés à une situation de handicap, peuvent tout aussi bien orienter leurs dons vers des associations qui ont gardé un véritable esprit de bénévolat, qui sont animées d'une volonté d'aider les patients, et qui oeuvrent pour des projets lisibles dont on peut facilement identifier les bénéficiaires, c'est à dire les malades et leur famille.

 

Voici quelques exemples d'associations qui portent ces valeurs :

L'ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA)

L'IRME (Institut pour la Recherche sur la moelle épinière et l'Encéphale)

La Fondation UVSQ (centre de recherche de l'Université de Versailles St Quentin en Yvelines)

etc...

 

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Tous les tableaux ci-dessous proviennent du site officiel de l'AFM-Téléthon