Familles SMA 

            Actualités  SMA             

 Les missions de l'association :  

"Familles SMA France" est une association qui a pour objet de faciliter le partage d’informations concernant l’Amyotrophie Spinale Infantile et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour en guérir. L’Amyotrophie Spinale Infantile (ASI), Spinal Muscular  Atrophy (SMA) en anglais, est une maladie génétique dégénérative fortement invalidante et fréquemment mortelle chez l'enfant de moins de 2 ans. Cette maladie se manifeste sous des formes diverses, génétiques et cliniques. Il n'existe aucun traitement pour guérir cette maladie dont la forme la plus fréquente est celle liée au gène SMN1, qui concerne environ 1 naissance sur 10 000. L’association concentre son activité sur cette forme la plus courante de la maladie.

 Les objectifs de l'association :  

- Informer sur tous les aspects afférents à l’Amyotrophie Spinale, ses causes, ses conséquences sur l'organisme et sur la vie des patients ; diffuser de l’information technique concernant la prise en charge des patients ; communiquer sur les études, projets, recherches fondamentales ou essais cliniques, réalisées en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux relatifs à cette maladie génétique.

- Aider les patients et leurs familles en favorisant le partage d’informations par la mise en réseau de tous les acteurs du domaine : familles, cliniciens, chercheurs, etc… Développer également la coopération avec les associations spécialement dédiées à la cause SMA à travers le monde.

- Soutenir, dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherches scientifiques visant à lutter contre les causes et les conséquences de l’Amyotrophie Spinale.

- Etablir et entretenir des liens institutionnels afin d’aider à la promotion des objectifs de l’Association.

  Gouvernance       

"Familles SMA France" est une association à but non lucratif type loi du 1er juillet 1901. Contacts de l'association :

    Luke SOUBIELLE, Président

    Philippe COLENTIER, Secrétaire

    contact mail :      fsma.france@gmail.com 

Etre membre de l'association, c'est permettre à la communauté des familles SMA de se faire entendre et de défendre ses intérêts.

    Le Blog des Familles SMA     

 27/09/2019 : témoignage SPINRAZA  Matthe nous fait partager ses impressions après avoir reçu ses premières injections de spinraza

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           BIBLIOGRAPHIE         

Centre de Référence des maladies neuromusculaires

Est/Nord/Ile de France

           Les dossiers de            

   Ninie-la-kiné-qui-sourit      

     Les essais SMA en cours     

             Evénements               

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